Stop MS bij Romaike

Het leven van Romaike Wolbers is in drie jaar 180 graden gedraaid. Van een zelfbewuste werkende moeder is ze veranderd in een jonge vrouw die vaker dan haar lief is aan huis gekluisterd is. “Ik focus op mijn dochtertje Charlotte (net 9). Mijn enige prioriteit is nog het verzorgen van haar.”

Drie jaar geleden kreeg ze de diagnose: progressieve ms. Sindsdien is alles anders. “Even een kop thee pakken, even boodschappen doen. Het is er niet meer bij. Ik heb mijn baan moeten opgeven. Mijn leven speelt zich nu rond huis af”, vertelt Romaike (40). “‘s Ochtends breng ik Charlotte naar school en s middags haal ik haar op. Tussendoor kan ik rusten en ik krijg veel fysiotherapie om mijn kracht te behouden.”

Hoe anders was haar leven 3,5 jaar geleden? “Ik was 37, had een druk en gelukkig leven, met mijn dochtertje en mijn werk als office manager. Ik was aan het trainen voor de Marathon van Enschede. Voor het goede doel Lieke wil Leven gingen we geld inzamelen. We doneerden allemaal honderd euro en zouden gaan knallen voor het zieke meisje Lieke met neuroblastoom kanker. Het trainen ging niet. Ik struikelde steeds en ik kwam niet verder dan 5 kilometer. Ik dacht dat het kwam omdat ik niet genoeg mijn best deed. Ik baalde, voelde me zwak, een loser.”

Nadat in de zomer haar klachten erger werden, ging ze naar de dokter. “Met Charlotte was ik op de camping, zij fietste vrolijk rond, maar het lukte mij niet om vooruit te komen. Het voelde alsof ik 100 kilo woog. Mijn benen wilden niet meer. Het was duidelijk dat ik naar een dokter moest.” Na een aantal onderzoeken kwam de uitslag. “28 oktober 2013. Die datum vergeet ik nooit. De arts vertelde dat ik MS had. Na een second opinion in Groningen hoorde ik in januari dat het de progressieve variant was. In de maanden ervoor wilde ik de realiteit wegdrukken. Nu wist ik dat het serieus was. De maanden daarna ging ik hard achteruit. Ik was ontzettend moe en voelde vaak mijn benen niet.”

In de jaren die volgden, volgde de ene na de andere verandering. Romaike, positief als ze is, wilde gewoon door met leven. Ze moest echter stoppen met werken omdat het te zwaar werd. Met medicijnen die honderden euro’s per maand kostten, werden de symptomen onderdrukt. Haar huis werd aangepast. Er kwam een andere auto en een traplift. “Van mijn ouders kreeg ik een hippe rollator cadeau die ik om kan bouwen naar een rolstoel. Dat doe ik de laatste tijd steeds vaker. De eerste keer dat ik met een rollator naar het schoolplein ging, kon ik wel door de grond zakken.”

Ondanks de vele veranderingen is er een ding gebleven. Romaike geniet ondanks alles echt nog wel van het leven. Met vriendinnen een wijntje, ze doet het nog steeds af en toe. “Al kiezen we nu een restaurant dat rolstoelvriendelijk is. En met mijn dochtertje Charlotte heb ik veel quality time. Cupcakes bakken? Vroeger had ik er geen tijd voor, nu wel. Het heeft me ook rust gegeven dat ik niet meer werk. Mijn dochtertje is mijn prioriteit.”

De hulp van lieve familie en vrienden, daar is ze dolblij mee. “Vrienden helpen me als het nodig is met de boodschappen. Vooral in de zomer als de temperatuur oploopt, kan ik door mijn warmte intolerantie weinig en grijp ik de hulp met beide handen aan. Maar nu is de supermarkt een uitje voor me. Ik probeer met de steun van het karretje te lopen en Charlotte helpt me. Met aanpassingen red ik het nog in huis, ik kan strijken en koken op een kruk.”

De realiteit wil de jonge moeder echter niet uit het oog verliezen. “Ik red me nog. Maar voor mijn gevoel verlies ik elke dag een stukje mobiliteit. Elke keer weer. Al die stapjes maken dat mijn leven er nu compleet anders uitziet. Rode draad in mijn leven is Charlotte. Als het zo hard doorgaat als nu, zit ik over twee jaar in een verzorgingshuis. Mijn grootste nachtmerrie is als ik niet meer voor Charlotte kan zorgen.”

Dat is de hoofdreden dat Romaike voor de stamceltherapie gaat. “De behandeling in Rusland is mijn laatste strohalm. Liever dood dan lijdzaam toezien dat ik wegkwijn. Ik wil weer echt leven. De risico’s ken ik. Niets doen is voor mij erger. Mijn neuroloog zegt: ik snap dat je het doet. De behandeling in Rusland kan mij niet volledig genezen. Maar mijn MS kan wel stopgezet worden. Een tot twee procent overlijdt, daar heb ik vrede mee. Bij zeventig tot tachtig procent stopt de progressieve vorm van ms. Daar ga ik voor.”

Romaike’s blog

Wil je weten hoe Romaike deze tijd beleeft?