Romaike’s blog

Wil je weten hoe Romaike deze tijd beleeft? Volg dan haar blog. 

facebook  twitter  instagram

zaterdag
24 juni 2017

kremlin

We zijn in Moskou!

Zoo, we zijn aangekomen in Moskou!

We zitten op de 28e verdieping vh hotel. Niet bij nadenken .

Het is een vreemde gewaarwording. De taal die je niet kunt lezen en verstaan. Toch komt alles goed…

Gisterochtend een rondleiding door de kliniek gekregen. Het leger bewaakt het zkh dus dat is een veilig gevoel. Als mij hier iets gaat overkomen dan is dat in het verkeer ..

Wat een chaos in wisseling van rijbanen hahaha.

Maar hele goede indruk van de kliniek, wel erg ontastbaar. Daar gaat het vanaf maandag gebeuren. Er zit op dit moment een NL dame dus daar heb ik even mee kunnen praten. Er hangt een hele ontspannen sfeer.

Van daaruit zijn we naar het Rode Plein gegaan. Prachtig om te zien!

Charlotte vindt Rusland maar raar. Ze spreken bijna geen Engels. Ze kijken ook niet allemaal even vriendelijk. Morgen gaan Charlotte en Ilse weer naar huis. Zal ze enorm missen. Was toch wel heel erg fijn om dit samen te mogen doen.

Vanaf maandag zal ik ook in het ziekenhuis verblijven tot 29 juli. Kan me er nog weinig bij voorstellen, maar laat het maar snel beginnen.

Dank voor de fijne berichten! Geeft heel veel steun!

Ik hou jullie op de hoogte

donderdag
7 juni 2017

ziekenhuisbed

Weekje ziekenhuis…

Lieve mensen,

Ik was vast aan het proefdraaien voor Moskou. Ik had nog nooit in het ziekenhuis gelegen dus leek me dat wel handig. Zonder gein, ik heb een klein weekje in het ziekenhuis gelegen. Zo schrijf je dat je optimaal gezond bent en zo ben je flink ziek..

Het is mij wel bekend dat ik helemaal niet tegen warm weer kan, maar deze keer was het wel erg heftig. Ik had er flinke koorts bij. Snel naar het ziekenhuis en daar bleek dat ik een ontsteking in m’n buik heb die ze nu proberen weg te krijgen met antibiotica.

Beetje beroerde timing, maar heb er alle vertrouwen in dat dit weer snel goed komt! Voel me al stukken beter!

Ben weer lekker thuis en heb nog mooi 2 weken om aan te sterken. En kan ook van mijn bucketlist halen dat ik een aantal nachten met twee mannen op een kamer heb geslapen… Okee deze zijn dan wel 70+ en zagen hele bossen om ’s nachts . Lang leve de oordopjes!

Beetje roerige tijden zo voor Moskou, maar alles onder controle en blij dat ik al zoveel geregeld en klaar heb…

Echt aftellen nu

donderdag
18 mei 2017

kidsbubbels

Bizar!

Lieve, lieve mensen,

Met zo ongelooflijk veel dankbaarheid kan ik melden dat het gelukt is om het streefbedrag voor de behandeling bij elkaar te krijgen!

Dankzij zo ontzettend veel lieve mensen!
Van jong tot oud, bekenden en onbekenden, grote en kleine bedragen!
Fantastische acties, donaties, hulp noem maar op!

Ik ben zo’n bevoorrecht mens dat ik op 22 juni de reis van mijn leven op een nieuw leven met een mooiere toekomst mag gaan maken.
Het is soms nog niet te bevatten, maar wat ik mij heel goed realiseer is dat jullie dit allemaal mogelijk maken!

Ik ga er (ondanks dat het zwaar zal worden) proberen een feestje van te maken! Kinderchampagne gaat mee! Ik zal jullie zo goed mogelijk proberen op de hoogte te houden. Jullie kunnen mij ook gewoon bereiken .

Het goede nieuws dat ik optimaal gezond ben en sterk genoeg ben om de behandeling aan te kunnen heb ik afgelopen week gekregen.

Nu positief, sterk en met een fantastisch doel voor ogen deze behandeling in rollen en uiteindelijk na revalidatie en herstel er als een herboren Romaike uitstappen zou toch fantastisch zijn.

Ik ga ervoor!

Heel veel liefs van mij

dinsdag
28 maart 2017

moskou-op-kaart-14983694

Moskou is zo nodig!

Dit wordt voor mij voor het eerst een redelijk confronterende blog…

Het gaat niet goed met mij. De ‘goede’ dagen zijn er bijna niet meer. Het gaat in rap tempo achteruit. En dan met name de niet zichtbare dingen… mijn handen verliezen functie en spierkracht. Ik moet veel formulieren invullen… sorry doktoren… mijn handschrift is nu bijna net zo onleesbaar als die van jullie. Mijn darmen werken steeds slechter. Ben vaak wazig in mijn hoofd.
Over het lopen maar niet te spreken en die allesverpletterende moeheid…
Ik weet heel goed dat dit ook zeker te maken heeft met de onbewuste spanning die ik van binnen voel voor de behandeling in Moskou. Het is niet niks.

Charlotte heeft voor het eerst moeten ervaren dat mama niets kon. En met de juiste aanwijzingen is ze de deur uitgegaan naar school, maar ik kan je vertellen dat dat zo naar voelt! Ik ben niet de zorgende moeder die ik wil zijn! Die middag heeft ze samen met haar vriendinnetje de boodschapjes gehaald en gekookt! Toppertjes en ben zo trots op zo’n geweldig lieve dochter, maar dit hoort niet!

Weet altijd wel het meeste om te buigen in iets positiefs, maar die dag wist ik niet waar ik dat vandaan moest halen! Als ik een keer wat leuks onderneem moet ik daar dagen van bijkomen! Frustrerend!

Lieve mensen, Moskou is zo nodig!

Al zou die vermoeidheid maar weg zijn en de dagen iets stabieler, dan ben ik de gelukkigste mama op aarde! Dankzij jullie mag en kan ik de behandeling ondergaan!

Zo enorm dankbaar

maandag
20 februari 2017

moskou

Plannen!

Mijn mede MS genoot is afgelopen zondag afgereisd naar Moskou om met de behandeling te beginnen. Gisteravond belde hij. Hij klonk zo enthousiast! Hij is ook een nuchtere oosterling dus we begrepen elkaar goed. Je hebt 2 dingen nodig daar… zeer positieve instelling en go with the flow… denk dat dat geen probleem is.

Hij zei dat je daar zo in goede handen bent. Zo fijn om te horen. Wens hem natuurlijk alle succes en sterkte!

De planning wie er wanneer meegaat is zo goed als rond. De benodigde medische acties zijn in gang gezet. Begin er steeds meer naar uit te kijken.
Stel toch dat het allemaal lukt en dat ik weer een mooie toekomst in het verschiet heb… Krijg hier weer zoveel energie van!

Tot aan juni zoveel mogelijk van mijn meisje genieten, want we moeten elkaar een tijdje missen als ik in Rusland ben en dat wordt voor ons allebei niet makkelijk. Maar we houden het doel voor ogen en dat brengt ons uiteindelijk veel meer. Er staan nog weer een aantal mooie acties op de agenda om zo tot het bedrag voor de behandeling te kunnen komen. Durf nu voor de eerste keer te zeggen dat ik er alle vertrouwen in heb. Was zonder al die lieve mensen om mij heen niet gelukt! Voel me bevoorrecht en geliefd!

Mijn tijd dat ik iets terug mag en kan doen komt nog wel! xxx

dinsdag
10 januari 2017

Fris en fruitig het nieuwe jaar in!

Sjow de eerste blog van 2017! Rijkelijk laat, maar natuurlijk alle liefde, gezondheid, gezelligheid en vooral veel plezier voor 2017 toegewenst!

Ik heb even flink rust nodig gehad. Ik doe het het best op rust, regelmaat en ritme. Iets wat er de laatste maand weinig was. En dan krijg ik vanzelf op mijn kop. Als je zoals ik net iets te vatbaar bent voor gezelligheid dan kan het nog wel eens mis gaan. En bij mij komt het dan even wat harder aan.

Maar weer fris en fruitig het nieuwe jaar in! Weer goed aan het bewegen (sporten klinkt wel stoerder, maar zo mag ik het echt niet meer noemen). En even geen ongezonde dingen naar binnen werken. Ik wil zo fit en sterk als mogelijk is naar Rusland kunnen vertrekken. We zijn gewoon op de helft van het streefbedrag! Hoe geweldig!

Morgenavond is de benefietwedstrijd bij het Polman stadion. Vind dat best spannend. Weet niet wat er allemaal georganiseerd is en aangezien dat eerder mijn werk was heb ik er lichtelijk moeite mee om dat los te laten. Als je zin hebt om een keer in de businessclub van Heracles een fantastische pot voetbal te kijken onder het genot van een drankje dan hoop ik dat ik je morgenavond zie!

donderdag
29 december 2016

vuurwerk

Geloof, hoop en liefde

En dan zijn de Kerstdagen weer voorbij.

Omringd door mijn meisje, familie en vrienden heb ik heerlijke dagen gehad. Dinsdag had ik een interview voor het stukje Geloof, Hoop en Liefde van de TC Tubantia. Dat dwong mij om daar eens goed over na te denken. Geloof ik nu anders dan voordat ik ziek werd? Heb ik meer of minder hoop dan voordat ik ziek werd of hoop ik andere dingen nu? Voel ik meer of minder liefde voordat ik ziek werd of ervaar ik een andere soort liefde?

Het antwoord op een aantal van deze vragen zit hem voor mij in de intensiteit. Alles in mijn leven is zoveel intenser geworden. Dat maakt mij intens gelukkig! Zelfs met deze rotziekte. Ik blijf geloven in, hopen op en houden van dit mooie leven!

De andere kant van geloof, hoop en liefde is dat ik serieus geloof dat ik teveel gegeten en gedronken heb de afgelopen dagen. Ik hoop dat de schade in kilo’s meevalt. Waarom is gezelligheid (lees eten, wijntjes drinken en goede gesprekken) mijn grote liefde?

Het zijn rare dagen zo tussen Kerst en Oud en Nieuw… Mijn broer die vandaag jarig is, maar dat niet ‘bewust’ meemaakt. Je laat toch hetgeen afgelopen jaar gebeurd is de revue passeren. En ondanks alles kan ik dan toch zeggen dat het een mooi jaar was!

Maar 2017….. Ik kijk er enorm naar uit! het gaat ons lukken!

Fijne jaarwisseling xxx

woensdag
21 december 2016

kniepertjes

Twee weken onderweg!

We zijn nu 2 weken onderweg en er staat ruim € 25.000 op de teller! Hoe gaaf is dat!

Het zijn de donkere dagen voor kerst, maar ook drukke… Prachtige actie dat Charlotte cupcakes gaat verkopen op school, maar iemand moet ze ook bakken . Daar ben ik een pietje precies in. Vanmiddag ga ik de kniepertjes van mijn tantes eens even proeven in Hengevelde.

En de kerstdagen staan in het teken van familie en lieve vrienden.

Mag ik me weer uitleven in de keuken. Daar word ik nu zo gelukkig van. Vaak mijn manier om dankjewel te zeggen tegen mijn naasten. De liefde van een mens gaat toch vaak door de maag en ik mag wel zeggen dat ik dat nog wel kan.

Skyradio op 10, ze komen me bijna al mijn neus uit, maar stug volhouden en meebleren samen met Charlotte.

We wish you a merry Xmas!

vrijdag
16 december 2016

Hartverwarmend!

Ik kan natuurlijk alleen maar voor mezelf praten, maar als er nog iemand ooit zegt dat we in een kil, egoïstisch land wonen dan verklaar ik diegene voor gek!Ik zal jullie deelgenoot maken van wat mij overkomt de laatste dagen. Ongetwijfeld vergeet ik heel veel dingen te noemen, maar geloof me alles zit opgeslagen in mijn hoofd en hart.

Mijn lieve meisje en haar klasgenootjes gaan cupcakes bakken en verkopen op de kerstmarkt van haar school.
Een onbekende maakt geld over met als omschrijving…. mijn kerstpakket doneer ik aan jou.
Een onbekend echtpaar schenkt het geld wat ze normaal kwijt zijn aan kerstkaarten aan mij.
Een oud klasgenoot van 27 jaar geleden neemt contact met mij op en wil met andere oud klasgenoten/bekenden wat fantastisch organiseren.
Heel veel lieve kids die flessen inzamelen.
Een benefietwedstrijd bij Heracles door hele lieve mensen georganiseerd.
Een Romaike week kaart bij een restaurant.
Een onbekende die 2 euro naar mij overmaakt.
Donatieblikken die verspreid door Twente staan.
Tantes die bijna brandblaren hebben van de vele kniepertjes die ze aan het bakken zijn.
Een fantastisch nichtje dat een gedeelte van haar omzet doneert.
Iemand die een stand op de kerstmarkt regelt en kersttruien verkoopt waar een gedeelte van naar de stichting gaat.
Iemand die een dag lang snacks gaat verkopen voor de stichting.
Een oliebollenactie en sleep over waar de opbrengst van naar de stichting gaat.
Een lieve kennis die taarten gaat bakken en verkopen.
De vele donaties groot en klein van bekenden en onbekenden.
Er komen nog meer geweldige initiatieven waar we jullie zeker van op de hoogte houden!

En niet te vergeten de geweldige groep mensen die dit allemaal probeert te organiseren. Hoe gezegend kun je als mens zijn!

Dus uit de grond van mijn hart, iedereen, maar dan ook iedereen krijgt een dikke kus en knuffel van mij en Charlotte.

En iedereen hele fijne, gezellige, warme kerstdagen en een gezond en gelukkig 2017

dinsdag
13 december 2016

Kaarsjes branden

Ik hou ervan om de dingen luchtig te houden en het liefst met humor te benaderen… Als dat om jezelf gaat is dat niet zo moeilijk. Maar op dit moment kan ik één ding niet op die manier benaderen. Mijn lieve grote broer heeft een zware hersenbloeding gehad, nu 3 weken geleden. We lopen de deur niet bij elkaar plat, maar wat hakt dit er diep in. In onze hele familie. Zonder daar al te zwaar over te doen kunnen jullie je wel voorstellen wat dat voor mijn schoonzusje, hun kindjes en mijn ouders betekent. Ik hou me er aan vast dat hij niets liever zou willen dat ik hiermee doorga en probeer mijn doel te halen! En ondertussen brand ik kaarsjes in overvloed en hoop uit de grond van mijn hart dat we mijn broer, man, zoon en papa weer terug zullen krijgen…

maandag
12 december 2016

kerst

Even bijkomen…

Dit weekend heb ik echt even moeten bijkomen van afgelopen week. Zowel lichamelijk als mentaal. Het is nogal wat dat er zoveel mensen doneren en acties op touw zetten voor mij en mijn meisje!

Heb me even opgesloten in mijn huisje gisteren en de kerstsfeer er maar eens ingebracht. En nu weer fris en fruitig voor een nieuwe week waarin ik hoop dat we weer wat stapjes dichter bij Rusland kunnen komen!

donderdag
8 december 2016

taart

Taart, knoflook en m’n stamkroeg

En dan word je wakker en dan zie je als eerste dat je pagina groot in de krant staat. Echt een goed stuk, maar hadden ze die wallen nu niet even weg kunnen werken?

We hadden een overleg met alle lieve mensen die zich zo enorm inzetten voor de stichting. Een heerlijke taart erbij! Er worden zulke geweldige acties opgezet! Hoe creatief mensen zijn!

En dan baal ik zo dat ik lichamelijk niet goed kan, want ik zou er zo graag aan mee willen doen. Omdat het zulke leuke dingen zijn.

Ook maar eens mijn stamkroegje opgezocht… moet je je even voorstellen… daar moet ik in de rolstoel naartoe geduwd worden. Dat station van schaamte ben ik inmiddels gepasseerd. Maar ik ga er dan uit, want ik wil daar niet in gezien worden haha. Dat ding wordt weggezet en ik zit netjes op een barkruk zodat ik denk dat niemand het dan ziet. Kreeg onwijs lieve reacties op mijn crowdfunding actie.

Als een voortgeduwde single vrouw heb ik nog steeds de illusie dat ik ooit mijn Theo de Topper wel ga tegenkomen, maar dan moet ik geen 5 tenen knoflook naar binnen werken (met dank aan Paul 😣) dus dat was geen succes. Er stond niemand lang bij me…

De rolstoel wordt weer tevoorschijn getoverd en madam wordt weer netjes naar huis geduwd.

woensdag
7 december 2016

blog-7-dec

Wat een dag!

En nu is de site een volle dag online. Massaal is hij gedeeld en geliket. Krijg zoveel berichten en donaties. Het is bijna niet te doen om iedereen persoonlijk te bedanken. Ook omdat ik niet iedereen ken. Dus donaties van onbekende mensen die mijn verhaal lezen en zich geroepen voelen om te doneren. Dankbaar dat er nog zoveel lieve mensen bestaan! Bekenden of onbekenden.

Maar de dagelijkse gang van zaken gaat natuurlijk gewoon door. Ben al niet zo snel, maar vandaag sloeg alles… Te laat uit bed, omdat ik berichtjes moest lezen. Mijn meisje vroeg of ik haar werkelijk in mn pyamabroek naar school bracht… jaaaa mama blijft wel in de auto zitten.

Heb geprobeerd mijn telefoon op stil te zetten en even weg te leggen… toch even weer kijken en vervolgens zit je weer bedankjes te typen. Ook schrijven mensen zulke lieve teksten bij de pagina die ze delen dat ik niet weet of het wel over mij gaat. Ik loop al zo beroerd dat ik het me niet kan veroorloven om naast mijn schoenen te gaan lopen. Het grappige is ook dat het wel een reünie lijkt. Mensen die ik uit het oog verloren ben of al lange tijd niet meer gesproken heb. Waar het allemaal wel niet goed voor is.

We hebben nog een flinke weg te gaan, maar als vandaag een teken is voor het vervolg dan gaat dat helemaal goed komen.

dinsdag
6 december 2016

blog-6-dec

Onwerkelijk… maar FANTASTISCH!

Vanavond is de site live gegaan… Met klamme handjes de begeleidende tekst voor Facebook aan het typen, mijn vriendin Ilse had hetzelfde (DE Social Media Expert :-)). We controleerden elkaars hartslag… Ging wat sneller dan normaal en toen ging het los! Massaal werd de link gedeeld, geliket en de donaties stroomden binnen. Heel onwerkelijk, maar FANTASTISCH! We moesten even een wijntje nemen om wat rustiger te worden. De kop is eraf en we gaan ervoor. Met alle lieve mensen om me heen! Ik ga proberen te slapen al lig ik nog wel even te stuiteren…

maandag
5 december 2016

blog-beginnen

Het gaat beginnen…

En nu staan we aan de vooravond van de lancering van de website. De stichting is afgelopen woensdag officieel opgericht. De foto’s zijn door een fantastische fotograaf gemaakt en de bankrekening is geopend. De laatste teksten worden geschreven en herschreven. Ik wil namelijk heel erg dicht bij mezelf blijven. De eerste acties worden geopperd. Ik heb een vooraankondiging op Facebook gezet en daar zulke hartverwarmende reacties op gekregen dat ik er gewoon verlegen van werd. Soms grijpt het me naar de keel en ben ik bang voor wat komen gaat, maar ik ben bovenal zeer opgetogen.

woensdag
30 november 2016

lo_sticky

Dansen op de tafels

Update van de stand van zaken… Stichting is in de maak, websitenaam is geregistreerd, emailadres is vastgelegd. Zometeen komt een bevriende journaliste om een mooi persoonlijk verhaal over mij te schrijven dat we op de website kunnen plaatsen. Ik moet mezelf soms even knijpen dat dit allemaal aan het gebeuren is. Ik hou er niet zo van om in het middelpunt van de belangstelling te staan, maar moet dat nu echt even naast me neerleggen. Ik hou het doel voor ogen dat hopelijk over een jaar alles achter de rug is en mijn ziekte gestopt is. Als moeder wil je graag dingen ondernemen met je kind… Ik weet dat liefde, aandacht etc veel belangrijker is, maar als je niets actiefs meer kunt ondernemen dan is dat erg moeilijk te verkroppen. Stel je voor dat door de behandeling ik niet meer zo vermoeid ben en wel dingen kan gaan doen…En heel heel heel misschien een keer weer op de tafels in mijn kroegje kan dansen. En misschien een keer weer hakken aankan. Klinkt misschien niet als echt belangrijke dingen, maar neem van mij aan dat je heel anders naar dingen gaat kijken.

zaterdag
12 november 2016

romaiken-charlotte

Even voorstellen…

Laat ik mij even voorstellen. Ik ben Romaike, 40 geworden dit jaar, moeder van een bijdehand meisje van 9 jaar. Single en groot sociaal leven. Hou van een feestje, wijntje, heerlijk eten en koken. Oh ja en ik heb een progressieve vorm van MS. Op 28 oktober 2013 heb ik dit te horen gekregen. Wat was ik blij! Het had namelijk ook een tumor kunnen zijn. Nu ben ik niet van het googelen op ziektes dus ik dacht dat ik er heel genadig vanaf kwam. Nu mag ik zeker niet klagen, maar leuk is anders kan ik vertellen… Om een lang verhaal kort te maken: in nauwelijks 3 jaar tijd is het van trainen voor een hardloopwedstrijd naar buitenshuis een rollator en rolstoel gegaan en volledig afgekeurd zijn. Ik geloof niet dat er iemand bij gebaat is om te vertellen wat het allemaal inhoudt. Voor mijn vorm van MS is geen medicatie, omdat ik geen aanvallen heb. Het komt er simpelweg op neer dat ik af moet gaan wachten wat er wanneer uit zal gaan vallen. Natuurlijk probeer ik zoveel mogelijke beweging te krijgen en mijn rust te pakken, maar dat gaat niet altijd even goed met een heerlijke actieve meid en mijn eigen wensen op een dag. En dan hoor je begin dit jaar dat er wel degelijk een behandeling bestaat voor MS. In RTL Late Night zat daar een behoorlijk aantrekkelijke jongen (ik dacht nog even… hoe oud is hij?) te vertellen over een behandeling in Zweden. Vanaf dat moment ben ik dat gaan volgen. Ik werd steeds enthousiaster. Totdat er wel heel duidelijk naar voren kwam dat die behandeling niet voor mijn vorm geschikt zou zijn. Oh en de behandeling wordt niet vergoed door de zorgverzekering… De kosten variëren van € 50.000 tot € 125.000. Ik heb contact met hem gezocht (potverdorie toen had hij al een vriendin) en kreeg veel informatie over andere landen en Facebookpagina’s. In een aantal andere landen werd mijn vorm wel behandeld. OK, now we are talking. Dan ga je er in eerste instantie zelf over nadenken… Je kunt er nl aan overlijden.. en ik heb wel een prachtige meid. 1-2% overlijdt, bij 70-80% stopt het de progressie. Sommigen gaan zelfs vooruit! Na veel wikken en wegen maak ik voor mezelf de beslissing om het te gaan doen. Doen betekent in dit geval dit delen met familie en vrienden en diverse landen en ziekenhuizen aanschrijven. Dat was al een mega stap. Het is gewoonweg kiezen uit twee kwaden en ik denk dat ik voor de minst erge kies. Het kan namelijk zijn dat ik over twee jaar in een verzorgingshuis lig, naar het plafond te staren… nou dank je, geen haar op mijn hoofd (heb ik straks ook niet meer) die daaraan denkt. Ik heb goede hoop dat het stopgezet kan worden en anders ga ik strijdend ten onder. Dat klinkt dan wel weer stoer. En toen werd het een beetje stil. Ik was lid geworden van de Facebookpagina over HSCT en las wel elke dag de belangrijkste dingen voor mij. Toen kwamen daar de wachtlijsten om de hoek kijken en de afwijzingen voor mijn vorm… Eigenlijk zakte de moed mij een beetje in de schoenen. Ik hoorde wel steeds meer goede verhalen over Rusland en werd daar (mede door het klimaat) steeds meer enthousiast over. Ok, ook twee jaar wachttijd… Ik had al wel in gang gezet dat ik een MRI moest laten maken en mijn medisch dossier opgevraagd om te laten vertalen, samen met een aanbevelingsbrief van mijn neuroloog. Nu staan de Nederlandse neurologen niet achter deze behandeling. Ik snap dat dat allemaal wetenschappelijk benaderd moet worden, maar lieve neurologen, wat heb ik daaraan? Niets doen is geen optie. Ik weet wat mijn toekomstbeeld is. Dat weet ik niet na de HSCT behandeling. Stel dat ik er 10-15 jaar bij krijg…. Vul zelf maar in wat dat allemaal kan betekenen…. Een toekomst, enigszins actief mijn meisje op zien groeien. Tot een allesveranderend telefoontje van een Mede MS’er. Hij had al een crowdfunding actie opgezet en had een datum gekregen vanuit Rusland!! Zelfde vorm als ik, er net zo ernstig aan toe als ik. Nou alle alarmbellen gingen rinkelen…. Je moet nu actie ondernemen! Als je er namelijk te slecht aan toe bent, kunnen ze de behandeling niet meer doen. Alle radartjes gingen werken… Wat moet er allemaal geregeld worden? Stichting oprichten, aanmelding richting Rusand, wie kunnen mij hiermee helpen? Al snel had ik een lijstje met namen en heb maar gelijk een app gestuurd met het verzoek. Ook een notaris ingeschakeld voor meer informatie. Nou, dat balletje ging snel rollen. Joh, wat krijg je daar een energie van. Gewoon een paar nachten niet geslapen. Afgelopen woensdag de eerste bijeenkomst gehad om een plan de campagne op te stellen. Onder het genot van Russische cake zijn we gaan brainstormen hoe we dit het beste kunnen aanpakken. Het is zo vreemd als je daar bij zit en je realiseert dat het om jou gaat. En dat mensen nadenken over hoe ze zo snel mogelijk veel geld voor jouw toekomst (en natuurlijk van mijn meisje) in kunnen zamelen. Voelt echt hartverwarmend. Iedereen die er was nam een stukje op zich en dat is geweldig. Stop MS bij Romaike was geboren.